GIUGNO 2011 – REALIZZAZIONE DI UN CENTRO DI DAY HOSPITAL PER LA VALUTAZIONE MOTORIA E COGNITIVA NELLA SINDROME DI RETT

01/06/2011

GIUGNO 2011 – REALIZZAZIONE DI UN CENTRO DI DAY HOSPITAL PER LA VALUTAZIONE MOTORIA E COGNITIVA NELLA SINDROME DI RETT

La Sindrome di Rett è una malattia rara ad alta complessità riabilitativa in quanto associa ad un arresto/ritardo evolutivo precoce una serie di fattori patologici (epilessia, iperventilazione, deficit nutrizionali, osteoporosi), un importante disturbo dell’organizzazione motoria che tende a peggiorare con l’età, un progressivo deterioramento muscolo scheletrico, un deficit cognitivo, difficoltà emozionali ed un disturbo grave della comunicazione verbale.

Negli ultimi anni, il progresso nella presa in carico medica è stato importante in particolare sotto forma di Day Hospital o ricoveri brevi presso alcune strutture ospedaliere pediatriche dove le bambine hanno potuto usufruire di un quadro clinico adeguato. Tuttavia, la presa in carico degli aspetti motori e riabilitativi non ha trovato ancora uno spazio uniforme di approccio, né risultano approntate da linee guida che possano aiutare l’equipe riabilitative territoriali ad affrontare correttamente le scelte e le prescrizioni riabilitative. In questo senso è emersa una disparità di approcci, una scarsa presa in carico precoce degli aspetti muscolo scheletrici ed una generale tendenza ad interventi riabilitativi non mirati in cui si verificano spesso interruzioni in momenti delicati o di scompenso dell’organizzazione posturo-motoria. Sovente non è individuabile un referente del percorso riabilitativo e molti interventi vengono fatti a spot, spesso anche privatamente per scelta della famiglia. Inoltre manca spesso la corretta formazione e informazione del personale sanitario.

Proprio per questo motivo, la Fondazione Università Niccolò Cusano ha deciso di iniziare la propria attività finanziando un progetto fortemente voluto dall’Associazione Airett (Associazione Italiana Rett) di presa in carico, studio e ricerca sulle problematiche motorie e cognitive nella Sindrome di Rett. Questa idea nasce dall’esigenza che, molto spesso, la mancanza di strutture adeguate e di personale competente obbliga le famiglie ad intraprendere i cosiddetti ‘viaggi della speranza’ all’estero con notevoli costi economici e con scarsa ricaduta di benefici in quanto tali terapie devono essere svolte con regolarità e continuità nel tempo.

I fondi donati dalla Fondazione Università Niccolò Cusano saranno dunque destinati alla prima fase del progetto che prevede la realizzazione di un vero e proprio centro studi e di ricerca sulle problematiche cognitive e motorie della Sindrome di Rett presso il Policlinico Tor Vergata di Roma con l’obiettivo di capire meglio il complesso meccanismo motorio e cognitivo della patologia, per dare maggiori risposte e trovare nuovi approcci e strumenti riabilitativi atti a migliorare le prestazioni ed a prevenire o ritardare il deterioramento motorio.

I fondi donati dalla Fondazione Università Niccolò Cusano saranno dunque destinati alla prima fase del progetto che prevede la realizzazione di un vero e proprio centro studi e di ricerca sulle problematiche cognitive e motorie della Sindrome di Rett presso il Policlinico Tor Vergata di Roma con l’obiettivo di capire meglio il complesso meccanismo motorio e cognitivo della patologia, per dare maggiori risposte e trovare nuovi approcci e strumenti riabilitativi atti a migliorare le prestazioni e a prevenire o ritardare il deterioramento motorio.

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