Dott.Graziano Onder: “La sindrome di Down non è una malattia solo pediatrica”

15/01/2015

Geni fluorescentiProsegue il nostro racconto della Sindrome di Down. Questa volta attraverso le parole di un professionista che si confronta quotidianamente con questa malattia. Il Dott. Graziano Onder, Geriatra, dell’Ospedale Agostino Gemelli di Roma, intervenuto ai microfoni di Radio Cusano Campus (89.100 Fm a Roma e nel Lazio) ha evidenziato alcuni aspetti fondamentali.

Dott.Onder parliamo di Sindrome di Down. Ci aiuti a capire meglio di che condizione parliamo dal punto di vista medico?

La sindrome di Down è una malattia genetica caratterizzata dalla presenza di tre cromosomi 21. Voi sapete che il nostro patrimonio genetico è organizzato in cromosomi, ne abbiamo 23 coppie. Nella sindrome di Down abbiamo un cromosoma 21 in più. Si manifesta in modo molteplice; pensiamo alle alterazioni cardiache o al ritardo mentale.

E’ vero che la malattia si può presentare in gradi diversi?

E’ assolutamente vero, anche la manifestazione dei sintomi della malattia si può presentare in modo diverso. Pensiamo ai gradi più o meno importanti della cardiopatia congenita; alcuni bambini Down non la presentano, altri invece si. Oppure il ritardo mentale; in alcuni casi è più leggero in altri è più severo.

Qual è la reale aspettativa di vita di una persona colpita da sindrome di Down?

Guardi, negli anni cinquanta e sessanta l’aspettativa media di vita era di dieci anni, massimo venti. Oggi grazie ai progressi della medicina e della cardiochirurgia l’attesa di vita si è molto, molto allungata, tanto che possono i pazienti arrivare a sessant’anni. Dal punto di vista farmacologico, grazie all’uso di antibiotici sempre più potenti, si è riusciti a contrastare le tante infezioni a cui una persona affetta da sindrome di Down va incontro nel corso della vita. Questi individui sono infatti più soggetti ad infezione. L’attesa di vita si pensa che andrà sempre più aumentando fino a toccare la durata di vita di chi invece non ha la sindrome di Down. Molte persone guardano alla Sindrome come ad una malattia del bambino. Non è così, oggi in Italia su circa 38.000 pazienti più della metà ha oltre venticinque anni. E’ di fatto una malattia anche dell’adulto.

Cosa ne pensa del fatto che, in alcuni casi, si vuole far passare questa condizione come una forma “alternativa” della normalità per aiutare l’integrazione? Non lo trova invece superficiale come atteggiamento e controproducente? Forse il primo passo per aiutare il processo di integrazione è riconoscere il malato in quanto tale, con le sue difficoltà, e da li partire con le giuste politiche di integrazione.

Da medico credo che sia corretto ricordare, come dicevamo, che chi ha la Sindrome di Down porta con se diversi problemi medici. Detto questo però sono persone che possono svolgere attività normali; come lo sport per esempio. So che l’Università Niccolò Cusano è legata al Corriere dello sport e ad una attività divulgativa che racconta proprio questo. Possono svolgere anche attività lavorative, ovviamente semplici. La loro performance sarà inferiore a quella di un adulto sano però credo sia necessario inserirli nelle attività sociali. Si tende a far finta purtroppo che questa malattia non esista nell’adulto, che sia solo un problema dei bambini. Per i più piccoli infatti ci sono centri specializzati eccellenti. Dopo i diciotto anni sono praticamente abbandonati nel nulla. Non ci sono strutture di assistenza dai diciotto anni in su è questo è un dato grave da segnalare. C’è bisogno di riconoscere questa condizione nelle persone che diventano adulte affinché non sia solo il Geriatra (come avviene ad oggi) a prendersi cura della persona Down.

L’Università Niccolò Cusano sta raccontando, come giustamente ricordava prima, la ricerca medico scientifica tramite le pagine del Corriere dello Sport attraverso l’Unicusano Fondi Calcio. Ritiene vincente questa idea per sensibilizzare ed informare le persone?

Assolutamente si. Sappiamo che lo sport è molto popolare in Italia, soprattutto alcuni tipi di sport. Questa iniziativa può aprire le porte alla conoscenza per un numero sempre più grande di persone. Inoltre lo sport ha un ruolo di socializzazione importantissimo per le persone affette da Sindrome di Down.

Andrea Lupoli

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