Dott.ssa Vincenzina Lucidi: “Le nuove terapie per la fibrosi cistica non sono così lontane”

22/02/2015

Dott.ssa Vincenzina Lucidi Ospedale Bambino GesùProsegue il nostro racconto su una patologia complessa ma che ha visto la ricerca raggiungere, negli ultimi 25 anni, obiettivi importanti. E’ la Fibrosi Cistica, malattia genetica multiorgano capace cioè di colpire più di un organo anche se di solito l’apparato digerente e i polmoni sono di fatto i distretti corporei più interessati. La Dott.ssa Vincenzina Lucidi, Responsabile della struttura complessa di Fibrosi Cistica del Bambino Gesù, intervenuta ai microfoni di Radio Cusano Campus (89.100 Fm a Roma e nel Lazio) ha evidenziato alcuni aspetti fondamentali della malattia e la sua relazione con lo sport.

Dott.ssa parliamo di fibrosi cistica. Come si presenta nel bambino e cosa comporta esserne affetti?

E’ una malattia complessa, una malattia genetica caratterizzata da una mutazione di un gene responsabile della formazione di un canale. Questo canale ionico è presente in tutte le cellule epiteliali del nostro organismo, succede che avere un’alterazione funzionale di questa proteina porta ad una produzione ed accumulo di secrezioni particolarmente dense che occludono tali dotti. Questo porta spesso ad infezioni e danni alle vie respiratorie. E’ una malattia di cui ancora non si conosce cura.

Quali le possibilità terapeutiche?

Prima di tutto la diagnosi precoce, è una di quelle patologie che hanno obbligatoriamente screening neonatale proprio per diagnosticare il prima possibile la malattia. Questo permette di prevenire le complicanze che la malattia determina. Significa anche educare la famiglia e il paziente alle terapie che lo coinvolgono. A tutto questo, che ha portato negli anni ad una sopravvivenza che non arrivava agli 11 anni e che adesso supera i 30-40 anni, si è aggiunta la straordinaria possibilità di una terapia personalizzata. Siamo all’inizio di un percorso che in 10-15 anni circa ci permetterà di avere un piano terapeutico preciso e mirato sul singolo individuo. E’ affascinante e ormai non più un sogno. Attualmente con queste terapie non si guarisce completamente dalla malattia ma in tutta probabilità negli anni futuri si realizzerà pienamente la cura.

Lo sport è sempre incompatibile con la malattia?

Assolutamente no! Anzi, negli ultimi venti anni lo sport ha aiutato i bambini, poi adulti, ad avere una qualità di vita migliore nonostante la complessa terapia. Di per se lo sport diviene “terapia”, lo sport aiuta per disostruire le vie respiratorie, aiuta tantissimo per migliorare la nutrizione e  l’apporto di ossigeno e poi su tutto lo sport rende uguali i bambini e gli adulti. Anche i bambini più piccoli e le loro famiglie ne hanno beneficiato sul piano psicologico divenendo di grandissimo sostegno.

L’Università Niccolò Cusano attraverso una partnership con il Corriere dello Sport sta utilizzando il calcio come veicolo per informare riguardo patologie, idee e progressi della ricerca medica. Pensa sia un approccio comunicativo vincente?

Io penso di si, può essere veicolo di una buona comunicazione. Inoltre penso che ogni paziente può trovare il suo sport terapeutico per il suo tipo di patologia e per il suo interesse. Lo sport se sostenuto, ossia in ambienti sportivi in cui si segua il soggetto ammalato in modo ovviamente differente rispetto al sano ma senza farlo sentire un diverso, un limitato.

Andrea Lupoli

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