La Sclerosi Sistemica, fra diagnosi e terapie

25/06/2015

sclerosi sistemicaLa Sclerosi Sistemica è una patologia che, come in una serie di scatole cinesi, nasconde dentro di se caratteristiche e forme diverse. Ne ha parlato la Dott.ssa Manuela Aloise, Presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica -ONLUS-, intervenuta ai microfoni di Radio Cusano Campus, la radio dell’Università Niccolò Cusano che trasmette sugli 89.100 FM a Roma e nel Lazio (in streaming sul sito www.radiocusanocampus.it)

Presidente il 29 Giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Ci aiuti a capire di che malattia parliamo.

Parliamo di una malattia autoimmune, reumatica, sistemica. Come tutte le malattia autoimmuni è molto difficile capire cosa la scateni, vi è una correlazione di moltissimi fattori. Non è possibile poi fare prevenzione ma una tempestiva diagnosi può migliorare molto la qualità di vita dei pazienti.

Una giornata quella del 29 Giugno per far inserire la patologia nell’elenco di quelle rare. Perché ciò non è ancora avvenuto?

Nel lontano 2001 abbiamo fatto richiesta di inserimento della patologia nel registro delle malattie rare. Questo è un grave danno per chi vive con questa patologia con le difficoltà quotidiane ed è la negazione del diritto di cura. Il mancato riconoscimento nel registro delle malattie rare significa avere un limite a tutta una serie di servizi quotidiani o esenzioni e soprattutto un limite alla ricerca.

Da un vostro comunicato si legge che: “Grande e’ la responsabilità delle Società Scientifiche Nazionali che pur trattando di Reumatologia hanno preferito e preferiscono non fare emergere le gravissime difficoltà che le persone incontrano, dalla diagnosi alla fase acuta; spesso veri e propri calvari di dolore, indigenza e solitudine. Perché questo commento?

Di fatto la Sclerosi Sistemica è una delle patologie reumatiche che è stata tenuta nel corso degli anni sottaciuta. I primi progetti di ricerca risalgono ai primi anni ’70. In questi 40 anni si è fatto pochissimo sia per far emergere la patologia, sia per far garantire una qualità di vita migliore ai pazienti. Parliamo di una Sclerosi che va a colpire gli organi interni. Per altri tipi di Sclerosi si è lavorato di più. Non posso rispondere perché si è verificato questo, bisognerebbe chiederlo ai comitati scientifici della varie società italiane. La Sclerosi Sistemica non ha avuto un’indagine epidemiologica fino al 2011, anno in cui ci siamo occupati di fare noi un’indagine epidemiologica nelle varie regioni.

L’Università Niccolò Cusano sta utilizzando lo sport, attraverso la squadra dell’ Unicusano Fondi Calcio, per informare le persone su temi legati alla salute e alla ricerca medica. Secondo lei è una buona idea per coinvolgere le persone abbattendo le resistenze?

Assolutamente si, l’informazione deve avvenire sull’opinione pubblica e deve essere quanto più ampia possibile. E’ chiaro che non ha senso portare informazione negli ambienti medici perché già esiste ma è importante portarla alla gente.

Andrea Lupoli

dona adesso universita on line
condividi su facebook condividi su twitter condividi su linkedin condividi su youtube RSS Feed