Sindrome di Poland

04/06/2014

mani che si toccano

Una Sindrome rara capace di malformare i bambini ma soprattutto le bambine. Così rara che ancora non è chiara l’origine, forse su base genetica. E’ la Sindrome di Poland che colpisce, mediamente, una persona ogni 20/30000 con un’incidenza più alta nel sesso maschile. Diagnosticata nel 1841 per la prima volta dal medico Inglese Alfred Poland da cui prende il nome. Per sensibilizzare sull’argomento, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland ha organizzato un “open day” al Gaslini di Genova, sabato 7 giugno, per la quarta edizione dell’Open day Sindrome di Poland.

L’idea di Fondo

Medici, operatori sanitari e volontari, ancora una volta in prima linea per la giornata organizzata dallo Sportello Regionale per le Malattie Rare , in collaborazione con l’Ospedale pediatrico ligure e AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), a sostegno  della ricerca e dei portatori della sindrome. A partire, quindi, dalle 8 del mattino sino alle 15 circa, in regime di totale volontariato e all’insegna dell’accoglienza e della serenità, il personale medico e gli operatori di settore saranno, a disposizione dei tanti giovanissimi pazienti, segnalati per gran parte da AISP, per risolvere dubbi e perplessità legate, soprattutto, alla rarità della malattia.

L’Intervista

Ne ha parlato lungamente la Presidente dell’AISP Eva Pesaro, intervenuta durante la diretta della trasmissione “Music&Medicine 2.0” su Radio Manà Manà. Così al riguardo:

Presidente, informare e sensibilizzare affinchè le luci non si spengano riguardo questa patologia, possiamo dire che è questo l’obiettivo dell’open day?

Assolutamente, un momento proprio per dare supporto alle famiglie e ai pazienti, per non lasciarli mai soli. Ricordando ovviamente che l’attività della Associazione non si esaurisce sul territorio Ligure ma è attiva in quasi tutta Italia, Lazio compreso.

Quali le caratteristiche della malattia?

La sindrome si presenta con una variabile combinazione di condizioni differenti come: Assenza o ipoplasia/aplasia toracica costale del muscolo pettorale maggiore e minore, Assenza di parti del muscolo serrato o dell’obliquo esterno, Ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo, Scapola alta e varie altre condizioni.

Andrea Lupoli

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